Association Lupus Erythémateux

Traitements : généralités

Le traitement du lupus varie en fonction des organes concernés et du degré de sévérité de la maladie.

Dans le lupus peu sévère, on prescrit des anti-inflammatoires non stéroïdiens, des médicaments antimalariques, ou encore de petites doses de cortisone.

Quand la maladie est plus sévère, en particulier lorsqu’elle concerne les reins, les cellules sanguines ou le système nerveux central, on utilise de fortes doses de cortisone et d’autres immunosuppresseurs. Même si les corticoïdes ont de nombreux effets secondaires, cette thérapeutique rend d’immenses services.

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Actualités dans le traitement du lupus.

A côté des traitements, il faut apprendre aussi à gérer la maladie. Cela implique notamment de :

• gérer la douleur ,
• gérer la fatigue
• veiller à son alimentation.
• faire du sport

(Les articles ci-dessus sont publiés avec l’aimable autorisation des éditions Vivio)

• gérer les médicaments
• gérer les effets secondaires des médicaments

... Pour en savoir plus, vous pouvez lire les articles en lien ci-dessus.

Contrer les effets secondaires des médicaments

Le LED (Lupus Erythémateux Disséminé) a longtemps été oublié des études pharmaceutiques, mais grâce à de formidables progrès dans la compréhension de la maladie et dans les possibilités de nouvelles thérapeutiques, cette maladie est revenue aux avant-plans de la recherche en rhumatologie. Ces données sont très encourageantes mais il convient de ne pas oublier les règles de base pour tout patient souffrant d’un LED.

En effet, le traitement d’un LED ne consiste pas seulement dans la gestion de la poussée de la maladie et dans le traitement de maintenance (dont l’objectif est de maintenir le lupus « endormi »). Ces deux aspects du traitement font appel aux dérivés cortisonés et aux immunosuppresseurs ou immunomodulateurs (Médrol®, Solumédrol®, Plaquenil®, Ledertrexate®, Imuran®, CellCept®, Endoxan® Mabthera® …).

Une fois la période de crise terminée, il faudra être attentif à une multitude de mesures générales qui deviendront tout aussi importantes que le traitement de la maladie. En effet, les effets secondaires des traitements et les risques au long cours de certains aspects du LED représentent une part non négligeable des complications potentielles.

Par souci de clarté, je détaillerai ces mesures générales en deux groupes, d’une part les effets secondaires des médicaments et d’autre part les risques inhérents au LED.

Les effets secondaires :

Infectieux : La plupart des traitements chroniques du LED (Imuran®, CellCept®, Ledertrexate®, Endoxan®, Mabthera® et la cortisone) s’accompagne d’un risque infectieux supplémentaire. Il il est dès lors recommandé de vous fairevacciner (au minimum contre la grippe et le pneumocoque en n’oubliant pas le vaccin contre le tétanos qui est conseillé à toute la population). Le vaccin contre la grippe saisonnière est à réaliser annuellement, celui contre le pneumocoque tous les cinq ans et celui contre le tétanos tous les dix ans. L’idéal (lorsque la situation clinique le permet), est de vous fairevacciner avant le début de ces traitements. Vous devrez également être vaccinés contre le virus de la grippe.

Ostéoporose : Un autre effet secondaire de la corticothérapie est une déminéralisation osseuse plus rapide que la normale. En cas de prise de dérivés cortisonés, il est indispensable de prendre des suppléments en calcium et en vitamine D, d’autant plus que l’apport en calcium de notre alimentation est très souvent insuffisant et que la grande majorité de la population est carencée en vitamine D (vitamine permettant de fixer le calcium dans l’os). L’organisme fabrique essentiellement la vitamine D au niveau de la peau grâce à l’exposition solaire. Il est donc primordial de suppléer les patients à qui l’on déconseille l’exposition prolongée. La mesure de la densité osseuse doit être réalisée régulièrement et un traitement préventif peut même être administré dans certaines situations.

Suivi ophtalmologique : Il est nécessaire dans deux grandes situations. D’une part la corticothérapie peut accélérer le développement d’une cataracte et d’autre part il existe une rare toxicité oculaire du Plaquenil®.Un suivi annuel est souvent suffisant, parfois semestriel.

Les risques inhérents à la maladie :

Le risque cardiovasculaire : Il est bien connu maintenant qu’il existe un risque augmenté d’accidents cardiovasculaires (angine de poitrine, infarctus, accident vasculaire cérébral) lorsqu’on souffre d’un LED. Il faut donc limiter au maximum les risques en

• s’abstenant totalement de tabac,
• contrôlant sa tension artérielle,
• contrôlant sa glycémie
• faisant un suivi du bilan lipidique (cholestérol et triglycéride).

Ces mesures sont très importantes au vu des effets secondaires de la cortisone détaillés ci-dessus. Dans certaines situations, le médecin pourra être amené à prescrire une petite dose d’aspirine pour améliorer la fluidité du sang et ainsi diminuer ce risque.

Protéger le rein : Le rein est un organe régulièrement touché par une poussée de LED. On protégera donc le rein en évitant les médicaments ou substances toxiques telles que les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) pris au long cours et en surveillant la protéinurie de manière régulière (tigette).

Les hormones féminines (oestrogènes) et les ultra-violets (UV) : Bien que les recommandations soient moins strictes qu’auparavant, on préconise une protection solaire et une limitation de l’emploi des oestrogènes. En cas de lupus avec des manifestations cutanées, les UV sont vraiment à éviter. Pour les LED sans atteinte cutanée, l’exposition solaire n’est pas interdite mais doit être raisonnable et sous couvert d’une protection telle qu’un écran total. Les solariums sont vivement déconseillés. En ce qui concerne les traitements hormonaux, on préférera une pilule sans oestrogènes (progestatifs purs) et on sera parfois amené à interdire l’usage d’un traitement hormonal de substitution lors de la ménopause.

L’exercice physique : Il est bénéfique à plusieurs titres, il améliore la condition physique, diminue le risque cardiovasculaire et renforce la musculature là où la cortisone la diminue.

Conclusion

Ce petit mot de rappel n’a certainement pas pour but de vous alarmer. Au contraire, il a comme objectif de fournir à chacun les mesures générales de protection. Cette affection est une maladie chronique et il convient de vous munir de tout ce qui est en votre possession pour vous protéger de manière régulière afin de vivre de la plus belle manière les années à venir.

Compliance : Les médicaments ne sont pas efficaces chez les patients qui ne les prennent pas !

« Une fois par an, je vais chez mon médecin, parce qu’il faut bien que mon médecin vive. Ensuite, je vais chez mon pharmacien, parce qu’il faut bien que mon pharmacien vive. Enfin, je jette les médicaments parce qu’il faut bien que moi aussi, je vive ! ». Cette boutade évoque un phénomène que les praticiens connaissent bien : la non-compliance, c’est-à-dire le fait qu’un patient ne suive pas le traitement qu’on lui prescrit. Les études varient, mais on estime qu’environ un patient chronique sur trois prend scrupuleusement le traitement qui lui a été prescrit.

D’après un article paru dans « Information psychiatrique » , 71% des patients ne suivent pas leur traitement correctement. Parmi eux, 16 % n’achètent pas les médicaments, 41 % ne les prennent pas et 33 % n’observent pas la durée du traitement (restent 10% pour lesquels on n’a pas d’indication !). La non-compliance représente d’ailleurs la première cause d’échec du traitement des patients qui ont un lupus. C’est donc un phénomène dramatique qu’il vaut mieux regarder en face, pour voir comment le diminuer.

L’origine de la non-compliance

Pourquoi ne prend-on pas le médicament prescrit ? Petit tour d’horizon des causes, des plus pratiques au plus inconscientes. A vous de voir celles qui s’appliquent éventuellement à vous.

1. Tout d’abord, à cause du coût de certains médicaments. Certaines personnes n’ont tout simplement pas les moyens de les acheter.
2. Ensuite, question de temps. Quand on travaille toute la semaine aux heures d’ouverture des pharmacies, qu’il faut se dépêcher de reprendre les enfants à la garderie, le saut à la pharmacie passe (malheureusement) après. Pour peu qu’on ne soit pas motorisé et que la pharmacie de garde soit dans la ville du coin, le week-end passe sans qu’on prenne un ou plusieurs médicaments. La situation est encore pire pour des personnes isolées qui ne peuvent plus sortir de chez elles.
3. Quand on lit certaines notices de médicaments, on préfère s’abstenir ! Dans le cas du lupus, les effets secondaires des médicaments contre le lupus (cortisone et immuno-suppresseurs) sont importants. La peur de souffrir d’une ou de plusieurs complications peut donc expliquer la non-compliance.
4. Non seulement les notices, mais des revues et des livres grand public prônent ouvertement la non-compliance et augmentent leur tirage en jouant avec les peurs légitimes des patients et leur « envie de croire ». Il est plus facile de suivre un gourou qui vous promet la guérison qu’un rhumatologue qui reconnait honnêtement que son traitement n’est pas efficace à 100%.
5. Si vous oubliez de prendre votre cortisone, vous vous en rendrez probablement vite compte, parce que le manque de cortisone se fait souvent vite sentir. Par contre, si vous ne prenez pas votre plaquenil, votre corps se rappellera à vous seulement après un long moment. Voilà évidemment une autre cause de l’oubli des médicaments : dans le lupus, la plupart des médicaments agissent à long terme et si on ne les prend pas, on ne devient pas malade de suite.
6. Prendre un médicament, c’est accepter et se rappeler qu’on est malade, même si on n’a aucun symptôme. Or, dans le cas du lupus, de longues périodes de rémission sont possibles. Continuer à prendre cinq à dix médicaments par jour, si on ne se sent plus malade, c’est particulièrement astreignant ! La maladie ne se rappelle à vous que par son traitement et plus par ses symptômes. La tentation peut être grande d’oublier tout à fait le traitement pour ne plus penser à la maladie.
7. Le lupus laisse une sensation d’impuissance. Vous n’avez « rien fait de mal » et tout d’un coup, la maladie vous tombe dessus. Vous perdez donc la maitrise de votre corps. Ensuite, vous êtes obligé de soumettre à une autre personne la gestion de votre maladie. Ne pas prendre ses médicaments peut s’apparenter à un désir (maladroit) de reprendre le contrôle de son propre corps et de n’être plus « soumis au corps médical ».
8. Il peut arriver qu’un sentiment inconscient de colère vis-à-vis du rhumatologue soit à l’origine de la non-compliance. Dans la Grèce antique, on exécutait les porteurs de mauvaises nouvelles. De même, il arrive assez souvent que le premier médecin consulté soit rejeté : il n’a pas découvert la maladie assez vite, il a annoncé le diagnostic de manière inadéquate, il a donné un mauvais traitement, il n’a pas pris le temps d’expliquer… C’est parfois vrai, mais parfois cela reflète plus le choc vécu par le patient que la réalité des faits. En rejetant le médecin, on rejette la maladie. Inconsciemment, ne pas prendre ses médicaments permet de ne pas « obéir » au porteur de mauvaises nouvelles et de saboter son traitement.
9. Si dans votre enfance, on vous a forcé à avaler des tas d’aliments que vous détestiez, ingérer des médicaments « sur ordre » peut vous amener à développer des stratégies d’évitement.
10. Il est scientifiquement prouvé que la dépression augmente le risque de ne pas prendre ses médicaments, et ce de nombreuses manières : quand on n’a plus le goût de vivre, pourquoi chercher à guérir en prenant son traitement ? Quand la moindre démarche demande une énergie surhumaine, comment ne pas reporter à demain ou après-demain l’achat des médicaments ? Quand l’esprit est encombré de pensées pénibles et d’angoisse, comment planifier une gestion rigoureuse ?
11. Enfin, certaines personnes peuvent trouver un avantage inconscient à la maladie. C’est ce qu’on appelle les bénéfices secondaires. Inconsciemment, la personne cherche à rester le centre d’attention du reste de sa famille et éprouve un certain soulagement à ne pas devoir travailler. Tout ceci n’est en aucun cas un répertoire de « mauvaises excuses » à présenter à votre rhumatologue à votre prochaine consultation ! Par contre, prendre conscience des raisons pour lesquelles il vous arrive de ne pas prendre vos médicaments, peut augmenter votre compliance et vos chances de rester/ rentrer en rémission. Cela en vaut la peine !

Les effets de la non-compliance

Les effets de la non-compliance sont bien évidemment dramatiques. La première cause de mortalité dans le lupus, c’est la non-compliance. La première cause d’entrée en dyalise, de séquelles graves, aussi. En ne suivant pas son traitement, c’est sa propre vie qu’on met en danger.

La non-compliance entraine aussi la difficulté pour le médecin d’adapter le traitement au patient. Si l’on ne prend pas les doses prescrites, comment le médecin peut-il savoir quelle dosage est adéquat ? Existe alors le danger de sur- ou de sous-dosage. La non-compliance casse aussi la nécessaire relation de confiance qui s’établit entre un médecin et son patient. Comment être à l’aise face à un médecin à qui l’on ment ?

Comment augmenter votre compliance ?

1. Tout d’abord, en éliminant les causes matérielles : si vous êtes en difficulté, le CPAS de votre commune peut vous aider à payer vos factures de médicaments, après examen de votre situation financière. Vous pouvez également demander à votre médecin s’il n’existe pas un générique moins cher que le médicament que vous prenez. L’AWIPH ou le Service Social de la clinique où vous vous rendez peuvent également vous conseiller.
2. Quand vous entamez la dernière plaquette de votre médicament, prenez le temps d’introduire un rappel dans votre GSM ou de le noter dans votre agenda. Si vous ne pouvez vous rendre à la pharmacie, téléphonez à votre pharmacien pour voir s’il n’a pas une solution.
3. Rappelez-vous que les firmes sont légalement tenues d’indiquer tous les effets secondaires des médicaments, mais que dans la pratique, de nombreuses personnes les prennent durant des années et s’en portent bien.
4. Parlez avec une personne de confiance (ami, psy, kiné, infirmière, médecin de famille) des motifs qui pourraient éventuellement être à l’origine de votre non-compliance, pour vous aider à aller plus loin dans votre réflexion.
5. Posez des questions à votre rhumatologue ou à votre médecin de famille. Demandez-lui pourquoi vous devez prendre tel médicament particulier. Bien sûr le lupus est une maladie complexe, mais votre rhumatologue pourra vous aider à comprendre la manière dont le traitement ralentit la maladie. Sortez d’une attitude passive de soumission à votre médecin.
6. Si vous pensez qu’un état dépressif vous pousse malgré vous à ne pas suivre votre traitement, vous avez peut-être besoin d’une aide médicamenteuse ou psychothérapeutique pour vous sortir de ce passage dépressif.
7. S’il vous arrive de ne pas prendre vos médicaments, si vous en avez marre de les prendre, jouez franc-jeu avec votre rhumatologue. Il est conscient du phénomène de la non-compliance, mais il est plus facile pour lui et plus sain pour vous, de lui parler en toute franchise. Si malgré tout, vous ne prenez pas vos médicaments, faites au moins vos analyses, puisqu’elles lui permettront de surveiller la maladie et de réagir au quart de tour en cas de complication.

Conclusion Prendre le traitement prescrit est donc la meilleure solution qu’on ait trouvée pour sortir de la maladie. Au fond, n’est-ce pas encourageant ? Au lieu de dépendre de découvertes scientifiques aléatoires ou du bon-vouloir de ceux qui déterminent le remboursement des médicaments, vous pouvez dès aujourd’hui augmenter de 50 % vos chances de guérison : tout simplement en prenant correctement votre traitement ! Vous voilà acteur à part entière de votre santé.