Association Lupus Erythémateux

Récemment diagnostiqué(e) ?

• Il faut tout d’abord savoir qu’il ne suffit pas d’avoir les anticorps du lupus pour être atteint du lupus (voir diagnostic). Un diagnostic de lupus sur deux ne résiste pas à un examen complémentaire par un spécialiste de cette maladie.
• Pas de panique ! Une majorité de diagnostics de lupus se rapportent à une forme bénigne de lupus (cutané ou articulaire simple).
• Même si vous avez un lupus systémique (ou disséminé), ne paniquez pas ! Contrairement à ce qu’on peut encore lire sur Internet, les personnes diagnostiquées aujourd’hui pourront, dans la majorité des cas, vivre une vie familiale et professionnelle épanouissante.
• Si après quelques mois, votre lupus n’est pas stabilisé et que des examens cliniques et biologiques montrent que vous souffrez toujours de problèmes pulmonaires, rénaux, cardiaques, sanguins ou neurologiques objectivés, il est indispensable de consulter une équipe expérimentée en matière de lupus. Tous les rhumatologues, internistes ou néphrologues ne sont pas à même de traiter les lupus. Choisissez un docteur qui voit de très nombreux patients, qui a une grande expertise de la maladie, est impliqué dans la recherche et a déjà publié des articles scientifiques sur le lupus. Le lupus est une maladie complexe et le traitement doit être adapté à chaque personne. Consulter un spécialiste permet de ne pas faire d’examens inutiles et de recevoir uniquement la dose indispensable de médicaments, grâce à des protocoles de traitements adaptés à chaque type de lupus.
• Il est indispensable de suivre scrupuleusement le traitement que votre médecin vous a prescrit. Dans le cas d’un lupus systémique avec complications, cela peut impliquer une dizaine de médicaments par jour, mais c’est indispensable pour éviter des rechutes qui bien souvent, seront plus graves que la première atteinte.