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Une nouvelle équipe au service de l´association
Saviez-vous qu’on avait voté le 7 mars dernier en Belgique ?
Oui, ce jour-là s’est déroulée l’élection du conseil d’administration de l’Association Lupus Erythémateux. Le mandat des administrateurs prenant fin, une équipe partiellement renouvelée, composée d’administrateurs chevronnés et de membres plus jeunes a été élue. Cependant, contrairement à ce que l’on peut craindre pour notre pays durant les semaines à venir, « anciens » et « nouveaux » ont veillé à ce que la transition se passe dans la douceur, la sérénité et le respect de chacun. Pour remercier Anne-Marie Verbeeck, fondatrice et présidente de l’association durant 18 ans, le nouveau conseil a d’ailleurs décidé de la nommer présidente d’honneur.
Si j’ai accepté de succéder à Anne-Marie à la tête de l’association, c’est parce qu’il est important que l’association continue les trois missions qu’elle a toujours remplies :
Tout d’abord, le soutien aux patients : l’annonce du diagnostic de lupus est un bouleversement radical pour les malades qui en sont atteints. Or, face à une maladie encore méconnue, rencontrer des personnes qui sont passées par les mêmes questionnements, les mêmes peurs, les mêmes découragements et qui ont dépassé ces moments difficiles, peut contribuer à rendre la maladie plus légère. La maladie restera toujours difficile à vivre, mais en ce début de XXIe siècle, bien des patients, même parmi les plus touchés, parviennent à mener une vie familiale, professionnelle, sociale ou associative, riche et heureuse.
Ensuite, l’information aux malades et aux médecins. Les connaissances scientifiques évoluent si rapidement qu’il est important de mettre à jour constamment nos supports d’informations pour que les patients et les soignants prennent connaissance des avancées les plus récentes de la médecine.
Enfin, la défense des intérêts des patients. Un exemple : une centaine de patients sont actuellement dans l’incertitude concernant leur traitement. Ils risquent de ne plus pouvoir prendre du Cellcept, ce médicament n’étant pas remboursé actuellement par les mutuelles dans le cadre d’une néphropathie lupique et n’étant plus offert à titre compassionnel. Intervenir auprès des autorités pour que les patients puissent continuer le traitement le plus efficace pour eux, est évidemment une mission importante pour l’association.
Soutien, information, défense des intérêts des patients : c’est à ces trois tâches que va s’atteler la nouvelle équipe qui a été élue. Si vous souhaitez nous aider, vous pouvez proposer votre collaboration en envoyant un e-mail à presidente@lupus.be ou en me téléphonant au 010/41.17.57.
N’hésitez pas à prendre contact !
A tous et à toutes, je souhaite un printemps plein d'espoir !
Bernadette Van Leeuw
mars 2009
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